O SR. NELSINHO TRAD (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSD - MS. Para discutir.) – Sr. Presidente, apenas algumas considerações a respeito do mérito que compõe essa matéria.

    Segundo a Organização Mundial de Saúde, é considerada rara a doença que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes. Isso compreende uma pessoa a cada 1.540 indivíduos, Senador Girão. A prevalência parece pequena, mas não é. No conjunto, as doenças raras afetam entre 13 e 15 milhões de brasileiros, porque as doenças raras não são, infelizmente, raras.

    Já foram identificadas mais de 7 mil doenças com esse perfil, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças; 80% têm origem genética; 90% delas não têm cura, mas podem ter um tratamento humanizado. É um indicador de que o futuro da medicina talvez possa ter uma revisão profunda nessa abordagem.

    Enquanto o tempo dessa medicina personalizada não chega, nossa alternativa, nossa luta é pela visibilidade pública e política dos pacientes, pela conscientização dos profissionais de saúde e pela sensibilização das autoridades e da sociedade, que é o que eu estou tentando fazer aqui.

    Tive, Sr. Presidente Rodrigo Pacheco, o privilégio de conhecer o projeto da Casa Nossa Senhora dos Raros, idealizada pelo Padre Márlon Múcio. Ele tem uma doença raríssima genética, neurodegenerativa e progressiva. No Brasil, no momento, só 15 pessoas apresentam o diagnóstico da deficiência do transportador de riboflavina (RTD).

    Mesmo acamado há três anos, Senador Girão, o Padre Márlon Múcio toma 281 comprimidos por dia para se manter vivo. Ele usa uma traqueostomia definitiva e se vale da respiração mecânica 24h por dia.

    O Padre Márlon se uniu aos seus médicos, se uniu à Missão Sede Santos e ao Instituto Vidas Raras, referência nacional no Brasil no assunto das doenças raras, para fundar em Taubaté, no interior de São Paulo, onde ele reside, um centro médico para cuidar de pessoas com doenças raras, que é referência nacional, sobretudo aquelas que menos condições têm para acesso ao diagnóstico, ao tratamento e à informação.

    É importante ressaltar que, normalmente, essas doenças, Senador Marcelo Castro, que é médico e foi ministro da Saúde, têm uma difícil abordagem e, quanto mais difícil a abordagem, mais difícil é o diagnóstico de uma doença rara. Eu penso que quem tem o privilégio de ter descoberto, de ter tido o diagnóstico de uma doença rara de forma precoce, já é uma pessoa iluminada para poder ter uma abordagem mais segura. 

    Segundo o Padre Márlon Múcio, a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros tem como objetivo dar esperança aos raros que sempre precisam ir a grandes centros para ter uma consulta com especialistas. E ela não irá atender somente Taubaté, mas todos os que precisam de cuidado, inclusive aqueles que estão necessitando de um lugar para acolhimento, que vêm principalmente de outros Estados e precisam de um espaço para ficar enquanto passam por uma consulta e pelos exames.

    A casa tem como fundamento quatro pilares, Senadora Damares: pilar do diagnóstico, pilar do tratamento, pilar da informação e pilar da pesquisa. No início, atenderá por meio de um serviço ambulatorial e contará com consultas gratuitas de geneticistas, neurologistas, clínico geral, ginecologista, endocrinologista, neurologistas intensivistas e terapias importantes para o desenvolvimento de que tem doença rara.

    Gostaria aqui, ocupando este espaço e esta oportunidade em função desse projeto, de parabenizar a iniciativa do Padre Márlon. E busco, através desta singela fala, sensibilizar todos aqui do Parlamento para abraçarem esta causa. V. Exas. precisam conhecer esse cidadão, que é uma pessoa iluminada por Deus que, diante desta dificuldade, não faz outra coisa a não ser gerar esperança no coração daqueles que mais precisam.

    No Brasil, há políticas públicas de atenção aos raros. No entanto, elas são incipientes e têm demonstrado ineficiência. E há poucos centros de atendimento às doenças raras credenciados tanto pelo SUS como pelos planos particulares de saúde.

    Como diz o próprio Padre Márlon, juntos somos mais fortes!

    Obrigado, Sr. Presidente.