Pronunciamento de Zenaide Maia em 19/03/2024
Pela ordem durante a 22ª Sessão Deliberativa Ordinária, no Senado Federal
Comemoração pela aprovação do Projeto de Lei (PL) n° 5984, de 2019, que "Institui o dia 28 de abril como o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry".
- Autor
- Zenaide Maia (PSD - Partido Social Democrático/RN)
- Nome completo: Zenaide Maia Calado Pereira dos Santos
- Casa
- Senado Federal
- Tipo
- Pela ordem
- Resumo por assunto
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Data Comemorativa:
- Comemoração pela aprovação do Projeto de Lei (PL) n° 5984, de 2019, que "Institui o dia 28 de abril como o Dia Nacional da Conscientização sobre a Doença de Fabry".
- Publicação
- Publicação no DSF de 20/03/2024 - Página 38
- Assunto
- Honorífico > Data Comemorativa
- Matérias referenciadas
- Indexação
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- COMEMORAÇÃO, APROVAÇÃO, PROJETO DE LEI, CRIAÇÃO, LEI FEDERAL, DIA NACIONAL, CONSCIENTIZAÇÃO, DOENÇA, GENETICA.
A SRA. ZENAIDE MAIA (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSD - RN. Pela ordem.) – Sr. Presidente, colegas Senadores e colegas Senadoras, este dia, esta aprovação para uma doença rara é uma amostra da sensibilidade deste Senado. Se tivesse só uma criança com a doença de Fabry, mesmo assim a gente teria que lutar para fazer com que essa criança durasse o máximo possível. Isso é uma sensibilidade grande, dá visibilidade às doenças raras. São raras, mas são crianças, são pessoas, seres humanos que estão vivos. E a ciência luta todo dia para prorrogar mais a vida dessas crianças.
Então, parabéns por essa ideia! Informação é poder. A gente tem que dar visibilidade a isto: o Senado está aprovando esse dia para mais uma doença rara, para a população tomar conhecimento e saber que, se for só uma – como eu já disse – a gente teria que lutar por ela.
Obrigada.