Pronunciamento de Flávio Arns em 08/10/2024
Pela ordem durante a 140ª Sessão Deliberativa Ordinária, no Senado Federal
Relato do trabalho realizado no âmbito da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras).
Apelo para que seja remetido à Comissão de Assuntos Sociais (CAS) o Projeto de Lei Complementar (PLP) n° 149, de 2024, que "Dispõe sobre os requisitos para que os entes federados forneçam medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde (SUS) ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e sobre o reconhecimento da solidariedade dos entes federados pela promoção dos atos necessários à concretização do direito à saúde".
- Autor
- Flávio Arns (PSB - Partido Socialista Brasileiro/PR)
- Nome completo: Flávio José Arns
- Casa
- Senado Federal
- Tipo
- Pela ordem
- Resumo por assunto
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Saúde Pública:
- Relato do trabalho realizado no âmbito da Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras).
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Saúde Pública:
- Apelo para que seja remetido à Comissão de Assuntos Sociais (CAS) o Projeto de Lei Complementar (PLP) n° 149, de 2024, que "Dispõe sobre os requisitos para que os entes federados forneçam medicamentos não incorporados em atos normativos do Sistema Único de Saúde (SUS) ou não registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e sobre o reconhecimento da solidariedade dos entes federados pela promoção dos atos necessários à concretização do direito à saúde".
- Publicação
- Publicação no DSF de 09/10/2024 - Página 58
- Assunto
- Política Social > Saúde > Saúde Pública
- Matérias referenciadas
- Indexação
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- ATUAÇÃO, Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS), REGISTRO, ACESSO, GARANTIA, MEDICAMENTOS.
- SOLICITAÇÃO, REMESSA, Comissão de Assuntos Sociais (CAS), PROJETO DE LEI COMPLEMENTAR (PLP), CRIAÇÃO, LEI COMPLEMENTAR, REGULAMENTAÇÃO, DISPOSITIVOS, CONSTITUIÇÃO FEDERAL, SAUDE PUBLICA, COOPERAÇÃO, RESPONSABILIDADE SOLIDARIA, ENTE FEDERADO, REQUISITOS, OBRIGATORIEDADE, FORNECIMENTO, MEDICAMENTOS, SISTEMA UNICO DE SAUDE (SUS), AUSENCIA, REGISTRO, AGENCIA NACIONAL DE VIGILANCIA SANITARIA (ANVISA).
O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR. Pela ordem.) – Sr. Presidente, aqui, no Senado Federal, nós temos uma Subcomissão muito importante que aborda doenças raras. A área de doenças raras é extremamente importante para milhões de brasileiros. São 8 mil doenças raras, que afetam cerca de 15 milhões de brasileiros, e só existe tratamento para cerca de 800 doenças raras – não para todas elas, mas estão identificadas, estudadas, pesquisadas cerca de 800. E é um drama para as famílias terem acesso aos medicamentos excepcionais de alto custo que tratam essas doenças raras.
E eu quero dizer, inclusive, que todo debate sempre se dá em relação ao preço, ao custo-benefício. Se a pessoa tem fibrose cística, por exemplo, vai para o hospital todo mês – UTI, remédio –, e o pai não trabalha, a mãe não trabalha, porque o filho tem fibrose cística. Ah, mas agora tem um medicamento que interrompe a doença, e, interrompendo a doença, a pessoa tem uma vida normal ou quase normal – o pai trabalha, a mãe trabalha – e tem toda a condição de ter o encaminhamento na vida.
A Senadora Mara Gabrilli é a Presidente, e a Senadora Damares Alves é a Vice-Presidente dessa Comissão. A Senadora Mara Gabrilli não pôde vir hoje – a gente, inclusive, manda um abraço para ela, desejando plena recuperação –, porque ela teve uma fratura e outros problemas também com uma queda que ela teve, mas está aqui o pessoal do Nordeste, por exemplo, de uma federação do Nordeste, e o Brasil todo está nos acompanhando por causa desse tema, que tem que ser debatido, tem que ser discutido.
Inclusive, sempre se judicializa, porque não existe a resposta adequada. Por ano, são mais de R$1 bilhão de recursos despendidos com judicializações. Se esse recurso fosse direcionado para a compra de medicamentos – os medicamentos para todas as doenças raras que precisam de medicamentos, pessoas que precisam desses medicamentos no Brasil –, com um bilhão e tanto, seriam todas as pessoas atendidas. E sempre o preço, quando se judicializa, sobe.
Nós temos que ter um olhar muito especial...
(Soa a campainha.)
O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR) – ... e fazer esse debate, Sr. Presidente.
O Senador Romário – que está presidindo a CPI neste momento, não pode estar aqui – apresentou um projeto de lei nessa direção, para debater o assunto, que é o PL 149, de 2024, para que nós, nas Comissões próprias, na CAS... O Dr. Hiran é membro da CAS, é médico, pode também orientar, assim como outros médicos, tantos, daqui do Senado Federal. Que esse projeto possa ir para a CAS, para que esse debate aconteça – na CAS, na Comissão de Constituição e Justiça, na CAE – não é, Senador Izalci? Então, é para que haja tramitação.
O apelo que a gente faz a V. Exa., Senador Rodrigo Pacheco, é no sentido da remessa desse PL para a CAS.
Obrigado.