A SRA. MARA GABRILLI (Bloco/PSD - SP. Para discursar. Sem revisão da oradora. Por vídeo.) – Bom dia a todas e a todos!

    Eu quero agradecer a parceria da minha amiga Deputada Flávia Morais na realização desta sessão solene e, na pessoa dela, agradeço a todos os Deputados envolvidos. Também quero agradecer às Senadoras Professora Dorinha e Tereza Cristina e, cumprimentando-as, estendo o meu obrigada a todos os Senadores que se mobilizaram em torno do Dia Mundial das Doenças Raras.

    É uma alegria falar com vocês aqui, direto da ONU, onde eu estou agora, nesta sessão tão especial, em que reforçamos a importância de trabalharmos para que a gente tire as pessoas com doenças raras e suas famílias da invisibilidade e promova também os avanços necessários para sua saúde, qualidade de vida e inclusão social.

    Antes de iniciar minha fala, farei minha autodescrição. Eu sou uma mulher de cabelos castanhos, curtos, na altura dos ombros. Estou com um vestido preto e bege, sentada numa cadeira de rodas, numa sala da Organização das Nações Unidas, em Genebra, onde a gente faz as reuniões do Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Então, dá para ver aqui a sala.

    Quem nasce com uma doença rara acaba vivendo em meio a um estado de incertezas, repleto de barreiras. As primeiras surgem logo no nascimento, quando a família sequer consegue ter um diagnóstico médico. E é por isso que eu venho batendo na tecla, há algum tempo, sobre a urgência de as faculdades de medicina e outras áreas da saúde incluírem em suas grades de ensino disciplinas relativas à genética médica para, por exemplo, ajudar no diagnóstico precoce das doenças raras, principalmente daquelas doenças degenerativas, porque a gente não tem tempo para ficar esperando esse conhecimento chegar para ter o diagnóstico.

    Eu já estive no Conselho Nacional de Educação solicitando que deem ênfase a tais conhecimentos nos currículos de formação, uma vez que definir diretrizes curriculares não é uma atribuição dos Parlamentares, é uma atribuição do Conselho Nacional de Educação.

    Na Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras, que foi presidida por mim até o ano passado, também abordamos essa urgência. Inclusive, propusemos, no plano de trabalho de 2023, a avaliação das políticas para diagnóstico precoce, tanto quanto a ampliação do teste do pezinho, quanto também do aprimoramento da Política Nacional em Genética Clínica. Em 2024, focamos nos dez anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, para debater seus avanços e quais as melhorias que a gente ainda precisa promover.

    A necessidade de ampliar a atenção integral às pessoas com doenças raras é tão urgente que, no final de 2021, a ONU adotou a Resolução Enfrentando os Desafios das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara e de suas Famílias. Isso já foi um grande avanço. E a iniciativa tem o objetivo de que todos os Estados-membros fortaleçam seus sistemas de saúde para promover a atenção integral, equânime e universal a todos os acometidos por uma condição rara. O Brasil, junto ao Catar e à Espanha, teve papel muito importante no processo inicial de proposição da resolução.

    Agora, em 2025, o Brasil, mais uma vez, apoia uma resolução mundial – dessa vez da OMS – para reforçar essa prioridade de inclusão dos raros na saúde global. Mais uma vez, o papel das organizações da sociedade civil, como a Febrararas, é fundamental para que esse projeto seja deliberado em maio, na Assembleia Mundial da Saúde... Eu me emociono pelo tanto que eu me orgulho da sociedade civil brasileira, do quanto a gente trabalha para conseguir melhorar a qualidade de vida de todos.

    O nosso objetivo principal é acompanhar e aprimorar as políticas públicas direcionadas às pessoas com doenças raras, sempre levando em conta que o foco não pode ser somente a saúde, ou seja, somente a doença. A gente tem que acessar a educação, o trabalho, o lazer, a cultura, o esporte. E nossa atuação precisa ser transversal, porque só assim a gente vai alcançar a real inclusão.

    Ao longo desses anos de CASRARAS, eu tenho muito orgulho em afirmar que o nosso Colegiado não é mais temporário, mas é permanente e é uma demonstração do compromisso que conseguimos despertar em nosso Parlamento, um compromisso do Congresso Nacional. Reunimos especialistas, demos voz às famílias, trouxemos para mais perto da causa Parlamentares de todos os partidos e vertentes. Esse movimento vale, inclusive, para nossas articulações em torno do nosso Projeto 5.511, de 2023, que cria o marco legal da Cannabis medicinal no Brasil. Nós estamos também trabalhando muito nessa frente, porque a aprovação desse texto é o que vai garantir acesso no SUS para milhares de brasileiros que têm doenças raras e que precisam de medicamentos à base de Cannabis para terem mais qualidade de vida. E assim seguimos, dando às pessoas com doenças raras mais voz e espaço na agenda pública.

    Eu fico por aqui.

    Espero que este evento traga importantes reflexões.

    E contem sempre comigo.

    Muito obrigada. (Palmas.)