O SR. FLÁVIO ARNS (Bloco Parlamentar da Resistência Democrática/PSB - PR. Para discutir.) – Obrigado, Sr. Presidente.

    Quero também cumprimentar a Deputada Rosangela Moro, que está sentada aqui à minha direita, autora do projeto de lei, muito vinculada à área das associações que tratam de doenças raras, particularmente em outras áreas também. Parabéns pelo trabalho!

    E quero cumprimentar o nosso colega do Paraná, que honra o Paraná também, o Senador Sergio Moro, pelo relatório.

    Quero dizer que o grande debate acontece na Anvisa, em primeiro lugar, para a autorização do medicamento; depois, na precificação, no estabelecimento do preço do medicamento – e muita coisa tem que ser aprimorada aí –; e, depois, na Conitec também, para a incorporação desse medicamento ao SUS.

    E aí a gente aponta para aquilo que é essencial: a sociedade organizada ter assento na Conitec, de acordo com o assunto que estiver sendo debatido. O Senador Sergio Moro deixou muito claro isso. Estamos discutindo AME (atrofia muscular espinhal)? Que haja representação da AME nesse debate. É ELA (esclerose lateral amiotrófica)? Que haja a representação também na Conitec nesse momento. Ou, por exemplo, se é Duchenne, outra doença... Isso vai fazer com que as famílias, as pessoas se sintam mais seguras, mais amparadas, mas, principalmente, é aquilo que a Senadora Damares falou: nada sobre nós sem nós. Então, se está sendo discutida – não é, Girão? – uma determinada doença, que haja a representação da sociedade organizada dessa doença na Conitec no momento do debate, da incorporação ou não... Quem entende disso é a família, que está lá na ponta, porque ela está lidando com a pessoa todos os dias. Tem uma janela de oportunidades, que muitas vezes representa ter uma deficiência ou não ter uma deficiência, e essa informação precisa chegar no momento da decisão pela Conitec.

    É um projeto muito bom, muito interessante, necessário, aprimora e muito o processo de decisão, com a participação social, que é extraordinária, com uma representação – eles sabem – em que estão muito organizados pelo Brasil. Aliás, lembro: o mês de fevereiro foi o mês das doenças raras, dia 29 de fevereiro é um dia raro e é o Dia das Doenças Raras. Como não tivemos o dia 29, foi no dia 28. E são 8 mil doenças raras, 700 ou 800 identificadas, mas também são 15 milhões de brasileiros; são poucos brasileiros em cada doença rara, mas muitas doenças raras em termos de número. Então, é um avanço bom.

    Parabéns para a Deputada Rosangela Moro e também para o nosso Senador Relator.

    Obrigado.