A SRA. ANNA CAROLINA FERREIRA DA ROCHA (Para discursar.) – Muito obrigada, Senador Paulo Paim, por esta oportunidade.

    Quero agradecer também à Senadora Damares, que, por meio da Karol Cruz, me fez esse convite para poder estar aqui.

    Deixem-me primeiro me autodescrever: eu sou uma mulher de 42 anos, de pele clara, de cabelo castanho-claro; sou cadeirante, também sou amputada, tenho atrofia nas mãos, tudo isso por causa de uma doença rara que eu tenho, que é a epidermólise bolhosa.

    Quero, inclusive, destacar que a gente está praticamente encerrando o mês de setembro, e outubro é o mês de conscientização da epidermólise bolhosa. Então, aproveito esta fala também para trazer isso para o Senador, para a gente poder trazer um pouco de conscientização sobre a epidermólise bolhosa, porque é uma doença que pode ser incapacitante. Ela pode restringir muito as pessoas e, em determinadas situações, em formas mais graves, fazer com que nos tornemos pessoas com deficiência. Então, quero trazer também esse lembrete das doenças raras, de que elas também precisam ser olhadas, porque muitas doenças raras, se não são tratadas adequadamente, progridem para pessoas com deficiência. Então, uma forma de a gente melhorar essa questão da assistência das pessoas com deficiência é a gente começar melhorando a assistência às pessoas com doenças raras, porque assim a gente pode prevenir ou deixar num grau menor diversas deficiências.

    Eu vou trazer um poema de minha autoria, que é parte do meu livro Improvável Joia Rara, que é um livro de poesias e de letras de música, porque eu também sou cantora e compositora.

    Esse poema foi escrito para um outro evento, o Mês da Luta da Pessoa com Deficiência, na Fiocruz, há três anos, e eu achei bem pertinente trazê-lo aqui também para o Senado Federal:

TransformArte

Arte cura

Arte salva

Arte transforma

A vida transforma a arte

A arte transforma a vida

De quem tem deficiência

Sendo muitas vezes a única possibilidade

De inserção nesta sociedade

De poder ser ganha-pão

De quem vive na prisão

Da invisibilidade

A arte salva

Quem precisa de alimento para a alma

Mas também

Nós que precisamos de alimento na mesa

E não queremos viver de migalhas

Das bondades dos governos

Arte cura

Da depressão

Da ansiedade

Da tristeza

Da mediocridade

De vivermos numa sociedade

Na qual nos expressamos

Mas não somos ouvidos

Quem tem olhos funcionais que nos veja

Quem tem ouvidos funcionais que nos ouça

Mas principalmente que nos sinta

Sinta com todos os pelos do seu corpo

Pois nós com deficiência gritamos

Com toda a nossa força

Para que tenhamos respeito

Dignidade e participação

Em todas as esferas deste país. (Palmas.)

    O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Parlamentar Pelo Brasil/PT - RS) – Muito bem, parabéns.

    A SRA. ANNA CAROLINA FERREIRA DA ROCHA – Bem, e quem quiser adquirir, está disponível aqui também, e eu vou aproveitar, já que a Clarinha fez isso também anteriormente, vou deixar aqui, à disposição, as minhas redes sociais, para quem quiser acompanhar um pouco mais do meu trabalho: Anna, com dois "n", annacarolfrocha. E deixo aqui também as redes sociais do meu coletivo, que eu fundei, de mulheres com epidermólise bolhosa, que se chama Ativismo EB. Vamos aprender também sobre deficiência, vamos aprender sobre as doenças raras, e assim a gente vai conseguir incluir todo mundo nessa sociedade.

    Muito obrigada.